こんばんは、まぴ母です。
先日は息子の発熱が続き、川崎病と診断されて入院することになることまでを書きましたが、今回は入院から退院するまでのお話を書きたいと思います。
前の記事はこちらです。
川崎病の治療
川崎病の治療では、発症してから約10日目の間に、全身の炎症を抑える治療をすることが必要と言われています。川崎病は6つの主症状（高熱、両側の眼球結膜の充血、唇の赤みや舌の腫れ（苺状舌）、全身の発疹、手足の腫れ、首のリンパ節の腫れなど）のうち5つ以上該当したら川崎病と診断されますが、発熱してから徐々に症状が増えてくることが多いので、熱が出た日から「9日以内」に血管の炎症を抑えることが望ましいそう。※参照：四国こどもとおとなの医療センター
今回息子は炎症を抑えるために免疫グロブリン療法とアスピリン療法を用いました。
免疫グロブリン療法は、免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤ができるのを防ぐそう。川崎病と診断され、発熱がある場合に投与しますが、現時点では標準的な治療法で、アスピリン療法単独よりも冠動脈瘤ができる頻度を少なくするそうです。1～2日間投与することがほとんどとのこと。
入院する際に、この治療法についての説明とともにリスクについての話がありました。リスクとしては、人の血液から作られている製剤のため、ウイルス不活性化・除去などが様々なウイルス安全対策がとられていますが、未知のウイルスや人的ミスを完全には防げないため、感染症のリスクがゼロではないということであったり、アナフィラキシーショックが起こる可能性もあるということでした。
アナフィラキシーショックについては、点滴をしてから1時間以内に起こることがほとんどとのことで、最初の1時間は少量の薬を点滴し、看護師が付き添い確認していきました。
アスピリン療法は、アスピリンという薬を内服する治療法です。血管の炎症を抑える効果と血液を固まりにくくすることにより血栓を予防する効果があるそう。症状の軽い患者にはこの治療法のみが行われることもあるようです。アスピリンを飲んでいる期間は痣が出来やすかったり、血液をサラサラにする薬なので出血時に血が止まりにくくなります。
また、アスピリン服用期間中は、インフルエンザと水疱瘡にかかると重篤な合併症を引き起こす可能性があるとのことで、退院後に熱が出た場合は一回服用をストップし、医療機関で検査をするようにと言われました。
退院後も2か月間はアスピリンを服用する必要があるため、息子は毎朝アスピリンを飲んでいて、熱に関しては敏感になっています。
※参照：一般社団法人日本血液製剤機構
入院してから退院までの記録
＜入院1日目（月曜日）＞：午前中に川崎病と診断され、即入院の手続き。昼食を取ってから、免疫グロブリン療法とアスピリン療法を開始。24時間点滴を行い、薬が効いていれば点滴を外すとの話を受けました。入院計画表では9日間の入院とのことでした。冠動脈に瘤がないかの心臓エコーも撮り、その時点では瘤は無しとのことでした。
＜入院2日目（火曜日）＞：引き続き、点滴を打ち、アスピリンも服用していました。1週間続いていた発熱が明け方には平熱に戻り、朝にはBCGの発疹もきれいに無くなり安堵しました。お昼ごろに点滴の投与は一旦ストップし、再度発熱しないかみていました。
＜入院3日目（水曜日）＞：発熱せず平熱に戻り、夕方に点滴の針が取れました。
＜入院4日目（木曜日）＞：平熱に戻り、朝の診察で問題なしとのことで、昼頃に退院についての話を受け、翌日退院できると告げられる。
＜入院5日目（金曜日）＞：10時に退院になるため、9時ごろに再度診察して、今後のフォローアップなどについての説明を受ける。
当初は9日間の入院と覚悟をしていましたが、5日間の入院で終わりました。今回入院した病院は、基本的には付き添い病院を受け付けない病院で、7:00～21:00までの面会で息子のお世話をしていましたが、面会は1人までというルールがありました。
2歳児の付き添い無しの入院は息子にとっては辛いものになったと思います。息子は、入院1日目は疲れて面会終了時刻の21時には眠ってしまいましたが、2日目以降は眠ると親がいなくなってしまうと理解してしまったため、絶対に眠ろうとせず少しでもそばを離れると泣き出し、こちらも毎回泣きながら帰宅をしていました。
どうしても仕事が佳境の時期で丸1日休んだりすることが難しかったため、朝イチの面会から9:30くらいまで私が付き添い、日中を母親に相談してみてもらい、16:00頃には病院に向かって、夫が19時ごろに来たらバトンタッチして食堂で仕事をこなすというフレックス勤務大活用の生活を送っていましたが、やはり入院中は心身ともに夫婦は疲弊していました。これが付き添い入院になっていたら、夫婦ともども体を壊していたのではと思います。（今回は付き添い無しでしたが、子どもが入院中は21時まで病院にいるため、帰宅は22時を過ぎてしまいます。食堂でご飯を食べたりしていましたが、食堂飯がカツカレー、天丼といったハイカロリーフードばかりで野菜が少なく、食事には困っていました。付き添い入院中の食事は子どもだけの提供なので、大人の食事は食堂か病院にあるコンビニ食という選択。食事だけでも、栄養が取れずに体調を崩しそうです。）
子どもの長期の入院時は、夫婦ともにガッツリ働いているパターンは調整が厳しく、どちらか（おそらく妻の方）がキャリアを諦めたりすることも現実問題多いのだろうなと感じましたし、自分の今後の働き方についても考えてしまいました。
退院してからのフォローアップなどについて
金曜に退院し、翌週月曜は保育園に通い始めました。運動などに特に制限などはないですが、退院してからも息子は2か月間アスピリンの服用をしなければなりません。また、冠動脈に瘤が出来ていないかなどのチェックを、退院してから1か月後に行い、問題なければ3か月、6カ月、1年、5年後を目安に診察を受けていく必要があります。
先日、退院をしてから1か月を迎え、診察に行ってきました。心電図、心エコー検査を行い、問題ないとのことで次は3か月後に診察する予定です。
退院してホッとする一方、今後もしっかりとフォローアップして行かねばと思うと不安な気持ちもありますが、細かくチェックすることで他のリスクも減らせるかもしれないから良かったとポジティブな気持ちで向き合いたいと思います。
それでは、ごきげんよう。
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